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Giovedì, 28 Marzo 2024
Coronavirus

Coronavirus, le famiglie con ragazzi autistici: "Negato il diritto alla salute ai nostri figli"

Le mamme: "Prevedere l'apertura delle sedi per permettere terapie 1 a 1 ad orari scaglionati"

Stare chiusi in casa non è facile per nessuno. Il lockdown è però sicuramente più complicato per alcune persone, magari quelli che nella quotidianità avrebbero bisogno di assistenza sanitaria di vario genere e intensità: come coloro con autismo o con disabilità complesse. In questo senso sono diverse le voci che si sono levate per rendere nota la questione e pretendere risposte anche per l'imminente 'fase 2'.

Per questo motivo tre mamme hanno scritto una lettere perché le autorità incaricate si prendano carico anche delle loro esigenza: Camilla, Neshat e Teresa, mamme di Olmo, Flora e Carlo. "Chiediamo solo di prenderci in considerazione, di sfruttare quelle che, per necessità, sono diventate le nostre competenze. Condividiamo una diagnosi di autismo dei nostri figli e condividiamo - hanno scritto le mamme - la frequentazione dell'associazione 'L'Abilità di Milano' dove i nostri figli hanno trovato, oltre che un luogo di terapia, quasi una seconda casa. Ma condividiamo anche un vissuto di fatica e sofferenza che però non ci ha mai abbattuto".

Le mamme chiedono di essere ascoltate per la 'fase 2'

"Verifichiamo che la quarantena imposta dall'emergenza sanitaria sta vanificando i nostri sforzi. Ai nostri figli - le loro parole - non sono state negate solo la scuola o le attività di svago pomeridiano ma anche quella routine quotidiana che serve loro a comprendere ciò che li circonda. È stato negato il diritto alla salute dal momento che tutte le terapie di sostegno sono state sospese".

Se "fin dal principio dell'emergenza sanitaria noi genitori non ci siamo dati per vinti, ci siamo di nuovo dati da fare e abbiamo cercato, nei limiti delle nostre possibilità, di supplire a tutte le mancanze", per quanto riguarda la fase 2 "chiediamo che ai tavoli di discussione siano inserite anche persone in grado di rappresentare, per esperienza diretta, le esigenze dei nostri figli e delle nostre famiglie".

Si tratta - hanno spiegato - "di mettere in pratica azioni semplici ma fondamentali in questa situazione", come permettere agli educatori di accompagnare i bambini nelle brevi uscite concesse ma soprattutto "prevedere la riapertura delle diverse sedi per permettere terapie 1 a 1 ad orari scaglionati". "E proposte - concludono le madri - ne abbiamo anche per una eventuale Fase 3".

La richiesta di attenzione auspicata in Regione

Sulla questione si è pronciata anche la consigliera Regionale Patrizia Baffi: "Occorre garantire alle famiglie di persone con autismo o disabilità complesse immediata possibilità di usufruire dei servizi domiciliari individuali, così come previsto dall'art. 48 del D.L. 17 marzo 2020, n. 18, e di efficaci ed efficienti ausili tecnologici".

"L'intervento - ha detto Biffi - si rende ancor più necessario ed urgente in questa fase in cui sono sospese le attività dei centri diurni e semiresidenziali. In questa emergenza sociosanitaria le famiglie di persone con autismo o con disabilità complesse sono doppiamente colpite: l'isolamento, la solitudine, l'abbandono e una profonda incertezza per il futuro, causano nelle persone con autismo o con disabilità complesse, e rispettive famiglie, un grande vuoto ed una grave regressione".

I servizi domicilari

"È il momento per Regione Lombardia di investire in una riforma sociosanitaria per far evolvere la nostra regione  ad un livello più efficace ed efficiente, in primis dei servizi domiciliari, attraverso la L.R. 15/2016, con particolare riferimento in tema di autismo e disabilità complesse, a quanto previsto dalle modifiche all'art. 54 della L.R. 33/2009 'Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilità complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie' e tramite il Progetto di vita, adottando in tempi brevi apposita delibera attuativa", ha evidenziato la consigliera Regionale.

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