Al via “La famiglia al centro della cura”: una rete tutta intorno ai genitori. Un nuovo progetto di supporto a tutto tondo per le famiglie di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la SMA, attraverso Parent Project, Famiglie SMA e Fondazione Cariplo.

Ha preso avvio di recente il progetto “La famiglia al centro della cura”, nato dalla sinergia tra Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e dall’associazione Famiglie SMA onlus, che raggruppa famiglie con bambini affetti da atrofia muscolare e spinale. Entrambe le patologie rientrano nel campo delle malattie rare, non hanno ancora una cura e colpiscono migliaia di persone in Italia e nel mondo.

L’iniziativa è sostenuta da Fondazione Cariplo, storica istituzione che mette a disposizione le proprie risorse, a livelloeconomico e progettuale, per aiutare gli enti nonprofit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo. Il progetto, innovativo nel suo ambito, consisterà nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la Duchenne o la SMA, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti che comprenderà competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling.

L’intero nucleo familiare verrà supportato psicologicamente, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica, a domicilio o presso la sede Parent Project. I genitori verranno affiancati e supportati nell’accesso a servizi e risorse del territorio - con una particolare attenzione per il tema dell’integrazione sociale e nella scuola - , nella gestione di problematiche burocratiche e nella creazione di nuovi network sociali. Infine, verrà favorita la presa in carico complessiva dei pazienti, grazie alla stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali.