Aich Milano accende gli Huntington’s days: in Lombardia dal 7 giugno
AICH Milano Onlus si rende promotrice di una grande iniziativa di informazione per accendere la luce sulla Malattia di Huntington: gli HUNTINGTON'S DAYS, le 10 GIORNATE DELL'HUNTINGTON.
Per 10 giorni consecutivi si parlerà di malattia, assistenza, cura e scienza. Eventi, iniziative territoriali e momenti di approfondimento sulla ricerca scientifica a partire dal 6 Giugno, GIORNATA DELL'HUNTINGTON per concludersi il 15 Giugno, con un convegno scientifico internazionale.
AICH Milano Onlus è da sempre vicino alle famiglie per supportarle nelle difficoltà di accettazione della malattia, del senso di impotenza causato dalle modificazioni affettive e comportamentali, alle difficoltà legate alla cura del malato, fino ai problemi legati al rapporto genitori-figli. Proprio per aiutare e sostenere tutti coloro che sono implicati, l'associazione ha dato origine al Progetto Huntington's Days.
Perché accendere gli HUNTINGTON'S DAYS? La Malattia di Huntington porta spesso con sé autoisolamento, creando ulteriore disagio e sofferenza. Inoltre, data la complessità della malattia, le famiglie si trovano alle prese anche con la difficoltà di trovare strutture adeguate di riferimento sul territorio e personale qualificato. Per questo, per la prima volta in Italia, viene "accesa la luce" sulla Malattia di Huntington, sulle necessità, sui bisogni e le risposte che costantemente cercano le persone coinvolte.
Gli HUNTINGTON'S DAYS vogliono essere 10 giornate di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, dell'assistenza e dei diritti del malato: eventi e incontri organizzati sul territorio intendono ampliare la conoscenza della patologia.
L'obiettivo principale è anche quello di aggregare, attorno all'associazione, istituzioni e enti che spesso sono all'oscuro della complessità di simili patologie e delle difficoltà che da esse scaturiscono. Inoltre si vuole promuovere il reclutamento di nuovi volontari. Le iniziative dell'Associazione si uniranno alle attività di ricercatori e neurologi italiani impegnati nella ricerca e nel sostegno clinico in tutto il territorio nazionale.
Importante sarà la GIORNATA DELL'HUNTINGTON, il 15 giugno 2015, giornata della consapevolezza sulla malattia anche in altri stati europei e americani, aperta a tutti i cittadini per promuovere un maggior dialogo con la scienza. Organizzata da AICH Milano Onlus in collaborazione con il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative, diretto dalla Professoressa e Senatrice Elena Cattaneo, chiude gli HUNTINGTON'S DAYS con il convegno "PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA" che si terrà presso l'Università degli Studi di Milano nella Sala Napoleonica alle ore 10.00.
Interverranno: Elena Cattaneo - Senatrice a Vita e Direttore del Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative dell'Università degli Studi di Milano, Emilia Grazia De Biasi - Senatrice e Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità, Giovanni Daverio - DG Famiglia, Solidarietà Sociale, Volontariato e Pari Opportunità di Regione Lombardia, Pierfrancesco Majorino - Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano, Lucia Monaco - Comitato scientifico Telethon, Andrea Ciammola - Neurologo Ospedale Auxologico di Milano, Francesca Morgante - Neurologa Ospedale di Messina, Charles Sabine - Giornalista NBC, Edward Wild - Ricercatore dello staff di Sarah Tabrizi dell'University College of London - Andrea Caricasole Direttore del Dipartimento di Neuroscienze all'IRBM Science Park S.p.A Claudio Mustacchi - AICH Milano Onlus.
Saranno proprio il giornalista inglese di NBC News Charles Sabine, da anni al fianco delle famiglie dei malati e acceso sostenitore della ricerca, e la Professoressa e Senatrice a vita Elena Cattaneo, punto di riferimento per gli scienziati che a
livello internazionale lavorano nel campo delle malattie neurodegenerative, a dare vita a questo convegno. Edward Wild ricercatore dello staff di Sarah Tabrizi, neurologa di fama mondiale dell'University College of London, presenterà invece per la prima volta in Italia "il silenziamento genico", sperimentazione che nasce da promettenti risultati ottenuti dalla ricerca in fase preclinica.
AICH Milano Onlus con gli HUNTINGTON'S DAYS vuole essere sempre di più accanto alle famiglie, perché accanto ad ogni malato c'è una famiglia che soffre. Vuole essere Ambasciatrice per la divulgazione dei risultati della ricerca e coinvolgere sul territorio nazionale volontari per un unico messaggio concreto e trasparente, informando, aiutando e sostenendo tutti coloro che sono coinvolti nella Malattia di Huntington.
La Malattia di Huntington è una malattia ereditaria del Sistema Nervoso Centrale con un lungo decorso, che conduce a infermità cronica e disabilità nel tempo. Parlarne significa, soprattutto, raccontare di uomini e di donne la cui vita personale, relazionale e professionale si trova alle prese con una malattia che progressivamente travolgerà la loro storia e di quella di coloro che li circondano. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di curarla, prevenirla o rallentarne l'avanzamento.
L'Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH) Milano Onlus è una realtà associativa nata alla fine degli anni Settanta per volontà di famiglie e di operatori al fine di condividere informazioni e consigli, sensibilizzare le istituzioni sulla problematica della malattia, sostenere la ricerca e la cura. AICH MILANO offre assistenza, consulenza e orientamento sulle strutture sanitarie nazionali, sul test diagnostico, sulle scelte di vita, oltre ad un supporto psicologico personalizzato. Organizza inoltre Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per i familiari e accompagnamento nelle richieste di sostegno verso gli enti e le istituzioni.
EVENTI HUNTINGTON'S DAYS
LECCO - LUNGO LAGO | 7 giugno | banchetto informativo
SERIATE - TEATRO AURORA | 7 giugno | ore 16 - 18 | spettacolo teatrale de Le Compagnia della Farfalla, danzatrici locali e artista di Sandart.
MILANO - OSPEDALE POLICLINICO | 8 - 9 giugno | Banchetto al Padiglione Monteggia - Presidio Malattie Rare
MILANO - TEATRO ROSETUM | 11 giugno | Huntington in Musica | concerto jazz a cura del Jazz Club Arcore - Brianza Big Band (direttore Lorenzo Mariani), cantano il trio vocale Asabesi ed il crooner Gabriele Messaris; spettacolo teatrale de La Compagnia della Farfalla; lettura di brani della commedia "Veronica ha bruciato la torta" di Augusto Bianchi Rizzi
CINISELLO BALSAMO | sabato 13 giugno | ore 16 - 20 |TORT-HUNTINGTON, gara di torte e happy hour
LECCO - CIRCOLO ARCI LA FERRIERA |13 giugno | concerto jazz con aperitivo, cena e mercatino dell'usato
MILANO - UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI MILANO | 15 giugno | Convegno "Prendersi cura è nel nostro Dna"
