A Milano, un incontro per riflettere sulle malattie genetiche rare Il 29 febbraio è la Giornata delle malattie rare. E il 26, a Milano, LaSpes organizza un incontro, moderato da Roberto Giacobbo, dal titolo COME TI RISCRIVO IL DNA Le nuove frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare Un’occasione per riflettere, confrontarsi e capire la realtà di un fenomeno complesso. LaSpes è un’associazione senza fini di lucro, con un Comitato scientifico di livello, presieduto dal professor Alessandro Aiuti, nata poco più di un anno fa in ricordo di Francesco, affetto dalla WAS, la Wiskott Aldrich Syndrom, una malattia rara di origine genetica. Scopo primario de LaSpes (dal latino, speranza) è finanziare borse di studio a giovani dottorandi per dare un contributo alla ricerca sulle immunodeficienze primitive, in modo da mettere a punto terapie mirate in grado di debellare la malattia e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Ambassador de LaSpes è l’attore, regista e produttore Alessandro Preziosi. Molte le iniziative avviate dall’associazione durante questo anno di vita per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e raccogliere fondi (tutte le informazioni su laspes.it). Dalla sua nascita, LaSpes ha già finanziato due borse di studio e l’acquisto di un macchinario di laboratorio (una centrifuga) ed è in procinto di assegnare due nuove borse di studio. Il 100% di quanto raccoglie viene destinato alla ricerca. Forse anche per questa ragione, è stato forte, fin da subito, il sostegno di molte persone. La ricerca sulle malattie genetiche rare ha infatti un forte bisogno del contributo dei privati, essendo molto vasto l’ambito di intervento. L’Organizzazione mondiale della sanità ha certificato oltre 6000 malattie rare, l’80% delle quali di origine genetica. «Basta l’alterazione di un gene per trasformare la vita di una persona in una faticosa, dolorosa corsa ad ostacoli» spiega Alessandra Bruti Liberati, presidente e fondatrice de LaSpes. Il 26 febbraio alle ore 18.00, ingresso libero, al Centro Congressi Fondazione Cariplo si rifletterà dunque su questa realtà. Lo si farà con il professore Alessandro Aiuti, vicedirettore SR-TIGET dell’ospedale San Raffaele di Milano, con il professore Silvio Garattini, Fondatore e Presidente dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e con sostenitori e amici de LaSpes. Un momento importante. Un contributo a crescere e a dare speranza a chi è affetto dalla WAS e da altre malattie genetiche rare.