Maxi installazione in centro contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un’installazione artistica multimediale in legno in corso Garibaldi 112, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un Guerriero Stanco che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita. Il Guerriero deve conoscere le armi giuste per continuare a lottare e grazie al supporto di familiari ed amici può trovare il coraggio per affrontare le difficoltà quotidiane.
 
L’iniziativa fa parte del progetto “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.

L’IPF è infatti una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.

L’installazione gode del patrocinio del Comune di Milano e sarà in Corso Garibaldi 112 (vicino alla Chiesa di Santa Maria Incoronata) dal 2 al 6 maggio.
L’invito rivolto a tutti coloro che la vedranno è di scattare una foto e postarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #FightIPF e farsi così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica. Chi lo vorrà potrà utilizzare i totem presenti vicino all’installazione per creare istantaneamente una selfie GIF animata.

Il tempo sarà scandito dal respiro, quello affannato di chi soffre di IPF, riprodotto dagli altoparlanti posti sul retro della struttura. Due schermi ledwall integrati sui lati dell’installazione racconteranno invece ai passanti i principali aspetti della malattia, l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso rapido ai trattamenti corretti, elementi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei pazienti e “donare loro tempo” affinché il loro futuro possa raccontare una storia diversa, fatta di emozioni, gioie, nuove esperienze.

“Per le persone con fibrosi polmonare idiopatica e per chi sta loro vicino, è importante parlare della malattia per conoscerla meglio ed informarsi sulle possibilità oggi disponibili per gestirla, a beneficio di una migliore qualità di vita nel quotidiano - commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia - L’intera iniziativa #FightIPF nasce dalla volontà di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’IPF, per sostenerle ed esortarle ad agire, vincendo il trauma di una diagnosi che spaventa. Siamo orgogliosi di poter collaborare con le Associazioni e le Istituzioni in questa Campagna, per essere al fianco dei pazienti che con coraggio lottano tutti i giorni, affinché le loro necessità e urgenze possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”.

Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.

“Parlare di IPF è il primo passo nella gestione di questa rara malattia polmonare che in Italia interessa circa 10.000 pazienti, diagnosticata in oltre la metà dei casi quando è già in fase avanzata, a causa dei suoi sintomi aspecifici e di non facile riconoscimento – dichiara il Dott. Sergio Harari, Direttore dell’U.O. Complessa di Pneumologia Ospedale San Giuseppe di Milano – Anticipare la diagnosi e permettere ai pazienti di accedere ai trattamenti in grado di rallentare la progressione di malattia, dona speranza. Costruire attorno a loro un network solidale composto da medici, istituzioni e società civile diventa uno stimolo positivo per continuare a combattere”.

La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

L’IPF IN 10 PUNTI:
Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica   
In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere