La diagnosi 'impossibile' dei bimbi Fasd: a Milano un'associazione aiuta le famiglie

Si chiama Aidefad, è nata nel 2018, e ha l'obiettivo di supportare i genitori creando al contempo una valida rete di professionisti esperti di questa sindrome

Ilaria Bagni Dirigente Medico Anatomia Patologica, Iva Maestri Ricercatore Universitario Anatomia Patologica (vicino al PC) e Carolina Buriani Dirigente Biologo Anatomia Patologica, dipendenti dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Arcispedale S.Anna - Cona Ferraran (foto Fb/Aidefas)

Dietro il poco conosciuto acronimo Fasd (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Spettro dei Disordini Feto-Alcolici) si nasconde il mondo dei bambini che a causa dell'esposizione ad alcol durante la gravidanza sono affetti da disabilità del neurosviluppo. La loro situazione è resa ancora più complessa dalla difficoltà con cui in Italia si arriva a diagnosticare questa sindrome. Per supportare le famiglie di questi bambini a Milano, così come sul territorio nazionale, è attiva Aidefad, l'associazione nata il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata internazionale dedicata a questa disabilità. 

L'associazione che aiuta bambini, ragazzi e genitori

Le persone affette da Fasd presentano problematiche che vanno da deficit di attenzione e iperattività a danni neurologici, alterazioni comportamentali e anomalie fisiche e mentali. "Aidefad - racconta il presidente e co-fondatore dell'associazione, Claudio Diaz - nasce da un doloroso percorso personale che poi è stato condiviso con chi vive queste difficoltà. Oggi conta sei soci fondatori, un comitato scientifico di professionisti, e una cinquantina di famiglie, tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze psicoattive e parenti di persone con Fasd".

"Ci siamo resi conto - continua Diaz insieme al vicepresidente e referente regionale per la Lombardia di Aidefad, Massimo Castrucci - di quanto la condizione dei bambini ma anche degli adulti Fasd sia estremamente frammentata. Per questo motivo e per la scarsa conoscenza che si ha di questa disabilità è molto arduo arrivare a una diagnosi. E anche nel momento in cui ci si dovesse arrivare poi si è lasciati a se stessi e così occorre intraprendere onerosi percorsi terapeutici rivolgendosi alla sanità privata. Proprio sulla base di queste carenze abbiamo deciso di creare un'associazione, che ha tra i suoi obiettivi anche il mutuo aiuto".

Supporto, prevenzione e ricerca

Aidefad, che ha anche coniato il nuovo acronimo Defad (disordini da esposizione fetale ad alcol o droghe) per includere chi è stato esposto a sostanze psicoattive e che ha ancor più difficoltà ad ottenere un corretto inquadramento dei suoi problemi, raccoglie diversi professionisti, da pediatri a psicoterapeuti e neuropsichiatri, con l'obiettivo di avviare le famiglie dei bambini con Fasd - nella stragrande maggioranza dei casi, adottati - a iniziare un percorso consapevole che, partendo dalla diagnosi, si possa avvalere della consulenza di esperti per affrontare al meglio i problemi associati alla sindrome. Non solo, obiettivo dell'associazione è anche quello di fare prevenzione. "Potenzialmente - sottolinea Diaz - questa grave disabilità potrebbe non esistere, basterebbe azzerare l'assunzione di alcol e sostanze in gravidanza, ma ancora oggi in Italia, dove siamo anni luce indietro rispetto a paesi come Canada e Australia, molti ginecologi dicono alle donne in gravidanza che un bicchiere a pasto si può bere. Questo va contro le indicazioni dell'Organizzazione mondiale della sanità che prescrive invece zero alcol e droghe in gravidanza per evitare danni permanenti al feto".

Aidefad lavora quindi perché si faccia una corretta diagnosi della sindrome di cui soffrono molti bambini. I Defad sono un problema che riguarda tutto il mondo: si rivolgono all’Associazione prevalentemente famiglie che hanno figli adottati in Italia, nell’Europa dell’est e in Sud America, "dove oggettivamente questa problematica è particolarmente diffusa", come evidenzia l'associazione. La corretta diagnosi, poi, deve essere il punto di partenza per capire l'origine del problema e oltre a trattare la patologia in sé intraprendere un percorso mirato e consapevole. “Gli esperti della nostra Associazione, su incarico del Centro nazionale dipendenze e doping dell’Istituto superiore di sanità – mette in evidenza il presidente di Aidefad – hanno curato il programma di formazione a distanza 'Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro dei disturbi feto alcolici (Fasd) e della sindrome feto alcolica (Fas)', coordinato dalla dottoressa Simona Pichini e disponibile su www.eduiss.it. Obiettivo del corso è fornire ai professionisti in modo istituzionale un quadro completo di questa complessa disabilità, comprese le linee guida per la diagnosi attualmente in uso”.

Il fatto di non riuscire ad ottenere una diagnosi di Fasd, infatti, fa sì che le manifestazioni di queste disabilità vengano trattate singolarmente perdendo così di vista la reale origine di questi problemi e la complessità di questa condizione. Ciò rischia quindi di tradursi in trattamenti esclusivamente psico-farmacologici, quando si dovrebbe invece avere ben chiara la complessità della Fasd. "In questi casi - mette in luce Castrucci - il costo da pagare è enorme sia a livello individuale che a livello sociale". Oltre a promuovere la prevenzione di questa patologia e ad accogliere le famiglie che si trovano ad affrontare le difficoltà dei loro bambini, Aidefad vuole anche supportare la ricerca su questa malattia. 

"Qui a Milano - spiega Castrucci -, abbiamo un gruppo spontaneo di mutuo aiuto. Noi genitori adottivi di bambini con Fasd ci vediamo a intervalli regolari per condividere la nostra esperienza, perché a volte anche una pizza insieme può essere terapeutica. In più dal capoluogo lombardo abbiamo lanciato un primo esperimento di 'parent training' online, condotto dal dottor Claudio Bissoli, psicoterapeuta, e dalla dottoressa Stefania Bazzo, pedagogista. L'obiettivo è cercare di superare insieme le difficoltà dei figli ma anche le nostre nell'accompagnarli".

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