Malattie autoinfiammatorie rare e COVID-19: il racconto di clinici e pazienti a confronto

Il webinar organizzato da Novartis in collaborazione con alcune associazioni di pazienti ha delineato il nuovo scenario post-emergenza che ha aperto nuovi orizzonti nelle dinamiche di relazione medico-paziente

L’emergenza COVID-19 ha aperto nuovi orizzonti nelle dinamiche di relazione medico-paziente facendo emergere nuovi bisogni e modificando le interazioni, prospettandoci al panorama della telemedicina e accelerando anche in questo ambito la digitalizzazione e informatizzazione dei sistemi relazionali.

Questo e molto altro è stato discusso lo scorso lunedì 21 settembre durante il webinar promosso da Novartis in collaborazione con alcune associazioni di pazienti: AIFP, AMRI, APMARR, LEONCINI CORAGGIOSI, MARIS, REMARE ONLUS. La tavola rotonda telematica aveva come obiettivo quello di affrontare appunto la gestione del passaggio dall’emergenza alla nuova realtà che si è delineata e come la crisi COVID-19 ha influenzato la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento di pazienti con malattie auto infiammatorie.

Annalisa Manduca, giornalista di Rai Radio Uno, ha così moderato un dibattito che oltre ad avere un alto numero di partecipanti connessi, ha avuto come protagonisti il Prof. Lorenzo Dagna - Primario dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare all’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Associato di Medicina Interna e Vice-Coordinatore dell’International MD Program all’Università Vita-Salute San Raffaele, la Dr.ssa Maria Cristina Maggio - Reumatologa pediatrica dell’Ospedale dei Bambini e ricercatrice del Dipartimento per la Promozione della salute materno- infantile di Medicina interna dell’Università di Palermo, e Antonella Celano – Presidente APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, che hanno raccontato la loro esperienza durante i mesi di emergenza e di come hanno si sono approcciati alle nuove dinamiche di relazione medico e paziente.

E’ stato il racconto di come il COVID-19 ha avuto un forte impatto su pazienti e famiglie e di quanto gli stessi soggetti affetti da patologie gravi e croniche già esposti a maggiore fragilità hanno vissuto il lockdown con tutte le precauzioni previste, un pò come tutti, ma si sono ritrovati a gestire le normali relazioni con medici, follow-up e accertamenti in una modalità totalmente nuova. Per i nuovi pazienti la difficoltà maggiore è stata quella di spostarsi tra centri specializzati e medici per diagnosi ed esami, mentre per i pazienti già diagnosticati il rischio è stato quello di interfacciarsi con informazioni non veritiere e distorte. Da qui il ruolo cruciale delle associazioni dei pazienti che hanno fatto da vero e proprio collante offrendo anche gruppi di sostegno e supporto psicologico e ascolto telematico.

D’altro canto però in senso positivo, seppur può apparire strano, la pandemia ha aperto nuovi canali di relazione e strategie di comunicazione nel rapporto medico paziente. Lo stesso Prof. Dagna ha dichiarato che “nel momento della pandemia l’ospedale era un luogo di possibile contagio e infezione per i nostri pazienti, già soggetti a rischio, quindi si è cercato il più possibile di tenerli lontani, contattandoli telefonicamente, facendoci inviare da remoto gli esami e attivando un servizio di domiciliarizzazione dei farmaci attraverso il contributo di medici che si sono resi disponibili o di aziende che hanno permesso, attraverso un sistema di richiesta da remoto, di assistere il paziente attraverso l’home delivery. Si è cercato dunque di mantenere un monitoraggio costante da remoto e non causare interruzione nelle terapie, attraverso gli strumenti offerti dalla telemedicina”.

Oggi paradossalmente si è avuto un capovolgimento della situazione: gli ospedali sono diventati un posto estremamente sicuro per il paziente cronico ed è molto più semplice il rischio di contagio prendendo i mezzi pubblici o andando a cena fuori al ristornate.

La pandemia ha generato come effetto peggiore e devastante un senso di solitudine umana e terapeutica che se da un lato è stato colmato proprio dalla digitalizzazione dell’assistenza sanitaria (seppur ancora lenta e ben lontana dagli standard da raggiungere ma che comunque è un’importante opportunità da imparare a gestire), dall’altra tale nuova frontiera non può supplire al rapporto umano alle dinamiche relazionali tra il medico e il paziente. A sottolineare la cosa le stesse parole della Dr.ssa Maggio, che appunto ha dichiarato “l’informatizzazione dettata dalla pandemia ha messo sullo stesso piano il medico e il paziente che hanno dovuto combattere insieme e sempre insime hanno imparato ad utilizzare lo strumento digitale di cui prendiamo il buono, ma di cui ne comprendiamo anche i limiti, come la mancanza di una relazione umana che è fondamentale nella terapia con il paziente, soprattutto con i bambini”.

Sia dunque nel caso di pazienti adulti che di bambini, le strutture ospedaliere hanno cercato di offrire una serie di servizi che annullassero la distanza tra le parti  e che delineassero anche delle linee guida sui comportamenti da attuare sia in fase di lockdown, sia dopo nella ripresa delle attività regolari. E' questo ad esempio, il caso del protocollo studiato e messo in atto nel progetto “Dallo smart-working allo smart co-working” realizzato dagli Specializzandi di pediatria dell’Università di Palermo, che appunto prevede di la costituzione di una rete assistenziale tra i pediatri di libera scelta e i centri di riferimento in Sicilia per le sindromi auto-infiammatorie e le patologie immuno-remautologiche e che quindi non può eludere dal sostegno delle associazioni di pazienti che sono state determinanti durante la fase di emergenza.

La stessa Antonella Celano ha ribadito più volte durante la teleconferenza che “gli strumenti messi in atto in questo periodo storico inimmaginabile, dall’home delivery, alla telemedicina hanno aiutato il paziente a sentire il medico vicino, paziente che in una fase iniziale dell’emergenza si è sentito abbandonato, soprattutto i bambini. Ma è altresì necessario che in tali dinamiche sia coinvolto in prima persona il paziente stesso e le associazioni che sono poi le strutture che mettono in atto il sostegno alle famiglie. I pazienti vogliono sentire loro vicino il medico, essere rassicurati e procedere lungo il percorso terapeutico insieme, nel rispetto dei singoli ruoli”.

Dunque, la costituzione di una rete di rapporti tra medici, strutture e centri terapeutici, associazioni di pazienti può essere lo strumento sperimentato durante questa fase e adatto a far fronte ai nuovi scenari delineati dal post emergenza, affiancandola ai nuovi strumenti della digitalizzazione scientifica, quali telemedicina e informatizzazione dell’assistenza sanitaria ma non perdendo mai di vista il focus principale di tutto, ovvero il confronto e la relazione tra il medico e il paziente.

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