Progetto IN-DEEP, per combattere insieme la sclerosi multipla

E' on line il sito https://indeep.istituto-besta.it frutto di una collaborazione italo-australiana che vede come protagonisti: la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta – Unità di Neuroepidemiologia e Centro SM, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla, il Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria – Università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla. 

Una buona informazione è fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide di una malattia come la SM, con la quale si deve convivere per tutta la vita; il web offre alla persona una opportunità preziosa di essere più informata rispetto a ieri. Internet e social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute, tuttavia le persone hanno sempre più difficoltà a orientarsi sulla grande quantità di notizie e capire se queste sono attendibili o meno. 

IN-DEEP è un progetto di ricerca sviluppato intorno a quattro fondamentali momenti. La prima fase del progetto di ricerca prende avvio dalla discussione di piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla sulla necessità di informazioni chiare e corrette sulla malattia e sui trattamenti; la seconda ne sviluppa un conseguente e coerente modello informativo; con la terza fase, il progetto IN-DEEP diventa on line e, con la quarta fase, si sottopone alle valutazioni degli utilizzatori.

"L’informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0, è destinata sempre più  – spiega  Graziella Filippini, Responsabile del progetto e Direttore dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano – a diventare una parte importante dell’informazione medica; per questo motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l'accesso all'informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto”.

“Il progetto IN DEEP-– aggiunge Paola Mosconi,  Responsabile di PartecipaSalute – Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” – nasce con l’obiettivo di favorire una informazione completa e trasparente, e comunicare in maniera divulgativa i risultati delle ricerche per assicurare ai pazienti e ai loro familiari la possibilità di prendere  decisioni consapevoli relative alla propria salute”. 

Nasce come progetto collaborativo tra ricercatori italiani e australiani del Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla, un gruppo di lavoro della Collaborazione Cochrane responsabile della raccolta e valutazione critica di informazioni relative alla efficacia degli interventi sanitari utilizzando una metodologia scientifica, quella delle ‘sintesi’ (o revisioni sistematiche) che permettono di orientarsi tra la molteplicità di articoli e pubblicazioni scientifiche su temi di rilevanza per la SM. 

 

www.istituto-besta.it

www.aism.it

www.partecipasalute.it