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"Mi restano 5 settimane": a Milano si cerca un donatore per Alessandro, un anno e mezzo

La storia di Alessandro, che ha una malattia rarissima. A Milano l'Admo cerca un donatore

I medici gli hanno detto che gli restano cinque settimane. Non una in più. E lui, nonostante la sua età, non si è arreso. Ha continuato e sta continuando la sua lotta, che spera di vincere. 

Alessandro Maria ha un anno e mezzo, è figlio di genitori italiani ma vive a Londra. E proprio insieme ai suoi genitori in questi giorni sta cercando un donatore di midollo osseo che possa allungare la sua vita. 

Il cuore grande di Milano: tutti in fila per Alessandro

"La mia malattia non lascia speranze di vita"

"Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni - racconta il piccolo attraverso mamma e papà, sulla pagina Facebook che i genitori hanno aperto per lui -. Pensa, ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito visto che sono nato alla settimana n. 30. Quando le cose stavano finalmente andando un po' meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo. Mamma e papà mi hanno riportato subito a Londra, dove sono nato e dove viviamo, per i dovuti accertamenti. Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta ed una serie interminabile di esami in ben 3 ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo".

La "sentenza" dei medici è stata impietosa: "Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come Hlh, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Pensate - spiegano ancora i familiari di Alessandro Maria - che il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale".

La ricerca del donatore a Milano

"In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio", l'ammissione di Alessandro. Ma l'impresa sembra impossibile. 

"Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile. Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove...". 

Ed è proprio quello che mamma e papà del piccolo stanno facendo. La loro lotta mercoledì è sbarcata anche a Milano, in piazza Sraffa. Lì, l'Admo - associazione donatori di midollo osseo - ha aperto un gazebo in cui per donne e uomini sarà possibile fare la tipizzazione - basta il prelievo della saliva - per verificare se c'è compatibilità con il bimbo ed essere inseriti nel registro dei donatori. Il "punto" sarà aperto fino al 25 ottobre dalle 9.30 alle 16.30: i potenziali donatori - che dovranno firmare questo modulo - devono avere tra i 18 e i 35 anni e un peso non inferiori ai 50 chili. 

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