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Venerdì, 26 Aprile 2024
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Deborah, la vita appesa a un aereo: "Mi serve un volo di Stato, vado incontro a morte certa"

La storia di Deborah, 44enne affetta da una malattia rara curabile soltanto negli Usa

Ha bisogno di quel volo. Le serve per continuare a respirare, per continuare a immaginare un futuro. Per continuare a vivere. Perché senza un aereo "speciale" che copra l'Oceano che c'è tra casa sua e l'America, Deborah Iori - 44 anni, di Sangiano, nel Varesotto - rischia di morire. Il suo destino è segnato, già scritto. E l'unico modo per cambiarlo è "regalarle", come già successo, un volo di Stato che le permetta di andare negli Stati Uniti a curarsi. 

Deborah, infatti, soffre di una gravissima malattia rara - "mitocondriopatia ‘deficit congenito di zinco’, altri difetti di metabolismo e del trasporto dei metalli, encefalopatia mitocondrialemiopia" - curabile soltanto presso l’Enviromental Health Center di Dallas, come certificato anche dai documenti che il Policlinico di Milano ha rilasciato alla 44enne. Senza il suo viaggio annuale negli Stati Uniti, per Deborah non c'è alternativa: va incontro a morte certa. 

Senza cure negli Usa non c'è speranza

Negli Usa dovrebbe tornarci entro il 21 gennaio, tra poco più di una settimana, e per questo ha chiesto aiuto alla sua azienda sanitaria, che però le ha proposto di usare un volo di linea. La missione è impossibile: l'emergenza covid ha tagliato i collegamenti aerei e per arrivare a Dallas ci vorrebbero decine e decine di ore, che la 44enne non ha. Per questo si è affidata all'associazione Luca Coscioni, storica associazione attiva nella tutela del diritto alla scienza e alla salute, che la sta accompagnando nel suo disperato appello al governo italiano. 

"Lo scorso marzo, in piena pandemia, Deborah ha usufruito di un volo speciale dell’Aeronautica Militare per raggiungere il centro e ricevere le cure salvavita. Ora, il prossimo 21 gennaio, deve tornare a Dallas, per la visita annuale e il periodo di terapia, ma alla sua richiesta, l’Azienda Sanitaria ha risposto di usare un volo normale. Una procedura impossibile. Nessuna tra le più importanti compagnie aeree di voli commerciali può, infatti, garantire il rispetto delle condizioni richieste dalla sua situazione medica: necessità di corretta refrigerazione di farmaci per molte ore, impossibilità di trasportare alcune terapie specifiche, necessità di ossigenoterapia e alimentazione speciale, mancanza di assistenza sanitaria in caso di emergenza, e ovviamente alto rischio di contagio da coronavirus", hanno sottolineato dall'associazione.

"Ha diritto a un volo di Stato"

L'unica soluzione, proprio come già avvenuto a marzo, è un volo sanitario tutelato, che permetta a Deborah di arrivare in tempi negli Stati Uniti e di tornare con tutti i farmaci e le attrezzature necessarie: bagagli di circa cento chili che per lei, evidentemente, sarebbe impossibile trasportare su un volo di linea. 

“Stiamo vivendo tempi particolari, delicatissimi per le vite di noi tutti, giorni nei quali ci si batte per salvare vite, qui non dobbiamo cercare un nuovo vaccino: la signora Deborah Iori ha diritto ad un volo sanitario di Stato perché è indispensabile per salvare la sua vita e farle avere la cure necessarie a cui da tempo si sottopone grazie all'intervento del nostro Paese che oggi gli viene negato”, hanno sottolineato Filomena Gallo e Massimo Clara, segretario dell'associazione Luca Coscioni e legale comitato dei giuristi per le libertà. 

"Qui è in ballo la mia vita"

Eppure Deborah spera ancora. "Quest’anno compio 45 anni, assumo nuove terapie non trasportabili sui normali voli commerciali, e inoltre un viaggio intercontinentale mi espone ad un alto rischio di contagio covid 19 considerando le mie condizioni cliniche. Nel contempo grazie a queste terapie ho raggiunto l’età di 45 anni", ha scritto nella sua lettera appello indirizzata al ministro della Salute Roberto Speranza, al ministro della Difesa Lorenzo Guerini, al ministro degli Esteri Luigi Di Maio e al presidente del Consiglio, Giuseppe Conte. .

"È evidente che l'unica possibilità di raggiungere in tempo la clinica statunitense, al fine di continuare le terapie salvavita, prima che sia troppo tardi, consiste nel programmare un viaggio sanitario tutelato. Io non conosco le procedure amministrative, anche se ho avuto il sostegno assoluto e l’aiuto generoso del Prefetto. Non so quale sia l’Ufficio competente a dare disposizioni in un caso come il mio. Ma, Signori Ministri, Vice Ministro e Presidente del Consiglio dei Ministri, qui è in gioco la mia vita, e come cittadina penso che rivolgermi a Voi chiedendoVi un intervento diretto per poter proseguire le mie cure che mi mantengono in vita sia un mio diritto", ha concluso Deborah. Sperando che qualcuno le risponda.
 

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